Trajectoires du cancer et subjectivation

Jeudi 28 mars 2013

9h00-17h00

Université de Bretagne Occidentale

Faculté des Lettres et des Sciences Humaines

20 avenue Duquesne

29200 Brest

Salle C 204 (2ème étage)

L’expérience d’une maladie telle que le cancer engage inexorablement un réagencement du rapport au corps, au soi (self) et aux autres dans l’organisation du quotidien. De la détection des premiers symptômes jusqu’à l’annonce de l’arrêt des traitements curatifs, plusieurs aspects de la vie ordinaire sont susceptibles d’être bouleversés, déstructurés, re-négociés dans les espaces-temps incertains de la maladie. La combinaison des temps biographiques, de l’organisation des soins oncologiques, de l’évolution de la maladie prend place dans des espaces diversifiés, porteurs de normes, de valeurs, de relations sociales particulières au sein desquelles s’inscrivent les trajectoires du cancer. Cette incertitude spatio-temporelle complexifie la gestion de l’expérience de la maladie, tant pour les malades et leur entourage que pour les professionnels qui les accompagnent.

Des travaux en sociologie de la santé ont interrogé les implications de la maladie grave sur les parcours de vie, en s’intéressant par exemple aux situations de limitation auxquelles les individus sont confrontés (fragilité dans la médiation à soi et aux autres ; redéfinition des interactions sociales en quantité et en qualité ; stigmatisation et risque de « mort sociale »; difficulté à obtenir par la médiation de la société un nouveau statut, etc.). Les approches phénoménologiques, en désignant l’épreuve de la maladie grave ou de la douleur extrême en tant que « démolition du monde » (Good, 1998), ont également souligné l’enjeu que représente la reconstruction du quotidien par le récit. Ce rapport à soi et au monde doit parfois composer avec des attentes institutionnelles liées aux modes de « gouvernement des corps » (Fassin, Memmi, 2004) dans le champ sanitaire et social.

Dans l’univers des soins oncologiques, la promotion de la qualité de la vie du malade et de la personnalisation des prises en charge s’accompagne d’une attention des professionnels à la « subjectivité » des patients. Le travail relationnel des soignants prend appui sur diverses conceptions du malade en tant que « sujet » qui tendent à varier selon les situations de maladie et les contextes de soin. La relation de soin suppose une qualification par les professionnels des capacités à agir des malades mais aussi de leurs limites au regard de formes de vulnérabilités (corporelle, psychique, relationnelle, sociale, etc.) réelles ou supposées.

Les gestions profanes et professionnelles de l’expérience du cancer donnent lieu à des tensions qui s’inscrivent à la fois dans des conditions structurelles (contraintes organisationnelles, gestionnaires, techniques, etc.) et des incertitudes spatio-temporelles. Dans ce cadre, la journée d’étude ouvre une réflexion sur les processus de subjectivation comme lieu de tension entre le rapport à soi et aux autres (Dubar, 1992), l’individu et le collectif, des possibilités émancipatoires et un contrôle social croissant (Martucelli, 2005).

À partir de travaux empiriques récents, les dimensions suivantes feront l’objet d’une attention particulière :

-          Comment le marquage du corps par la maladie, son exposition physique et verbale ou au contraire, les tactiques mises en œuvre pour rendre invisible un stigmate (dans tel ou tel domaine de la vie sociale) modifient-ils le rapport à soi et à autrui ?

-          Quelles sont les marges de manœuvre dont disposent les malades pour mettre en forme leur expérience dans la vie ordinaire et dans le monde médical ?

-          En quoi l’expérience de la maladie et la relation de soin confrontent-elles à des conflits de temporalités et de spatialités ?

-          Comment les soignants font-ils face à des situations nouvelles ou imprévues dans la relation de soin ?

Programme

9h00-9h30            Accueil des participants

9h30-10h00          Introduction de la journée

10h00 : Session 1 : Subjectivation, normes corporelles et relation de soin

Discutante : Françoise Le Borgne-Uguen, Sociologue, ARS/LABERS, Université de Bretagne Occidentale

 

10h00-10h30 : Le recrutement des malades dans la recherche clinique en cancérologie comme assujettissement, Benjamin Derbèz, Sociologue, IRIS, Paris

10h45-11h15 : Aux limites de la norme du « sujet de soin » : indicibilité, altération corporelle et violence, Hélène Marche, Sociologue, ESO-Rennes, Université Rennes 2

11h15-12h00 : Discussion

12h00-14h00 : Repas (ouvert à l’ensemble des participants)

14h00- Session 2 : Expériences migratoires, subjectivités et maladie

Discutante : Carolina Kobelinsky, Anthropologue, University of Oxford, St Anthony’s College

 

14h00-14h30 : Se faire soigner à l’étranger : inégalités, (im)mobilité, parcours de vie, Anaik  Pian,   Sociologue, ARS/LABERS, Université de Bretagne Occidentale

14h45-15h15 : Malade ou sans papiers ? Les récits de migrations dans les contestations de refus de prises en charge médicale, Caroline Izambert, Historienne, EHESS, Paris

15h30-16h15 : Discussion

16h30-17h00 : Synthèse de clôture, Simone Pennec, Sociologue, ARS/LABERS, Université de Bretagne Occidentale

 

Contacts/organisation/inscriptions :

Anaik.Pian[a]univ-brest.fr

helene.marche[a]uhb.fr

 

Les participants sont invités à s’inscrire auprès des organisateurs.